ケイリー・ウッドベリーとディクアン・ケイジ
ケイリー・ウッドベリーとディクアン・ケイジ
軟骨無形成症を持って生まれた者として 骨の成長に影響を与える遺伝子変異 これは小人症としてよく知られています。母親のケイリー・ウッドベリーさんは、自分の子供たちもこの状態と診断される可能性があることに気づいていました。 2人目の子供であるヘンドリックスが軟骨無形成症で生まれることを知った後、ケイレアとパートナーのディクアン・ケイジはFacebook Watchシリーズで自分たちの経験を率直に共有した コートニー・コックスとの9ヶ月間 .
「ヘンドリックスの診断を知ったとき、嬉しくもあり、悲しくもありました」とケイリアさんは247CMに語った。 「私は彼がこの世界で経験するであろうことを怖がっていました。彼がどのような対応をするのか分かりません。人々はとても残酷です。心配するさまざまな小さなことがたくさんあります。ただ彼にはネガティブな経験をしてほしくないんです。」
ケイリーとディクアンには、軟骨無形成症を持たずに生まれた長男レキシントンがいる。そのため、彼女は以前に一度妊娠を経験しており、自分の小さな体格による一般的な困難を知っていた。
「今回の妊娠では、陣痛がひどくて、いつも痛みがありました」と彼女は2人目の妊娠について語った。 「私の足はさらに力を失い始め、彼はただ奇妙な位置に立っていた。正直に言うと、彼の入る余地はなかった。妊娠が私の背中にのしかかってきました。今回はさらに体重が増えたので、その余分な体重に慣れていませんでした。ただ疲れるばかりでした。とても疲れていて痛かったです。」
ケイリーさんは2月3日に36週目でヘンドリックスちゃんを出産した。帝王切開が必要だったケイレアさんは、硬膜外麻酔が効かなくなってパニックになり始めた。 「私たちは3回試しました。まったく正しく撮れていなかったのです」と彼女は説明した。 「最終的に、彼らは私に脊髄穿刺を与えました。顔全体と胸がしびれてしまいました。息ができなかった。正直、死ぬかと思いました。そして空焚きを始めました。それは私の人生の中で最も恐ろしい経験でした。」
ケイリー・ウッドベリーとディクアン・ケイジ
最終的にケイリーさんは退院しました。ヘンドリックスを出産した後の回復は明らかに困難を極めましたが、彼女はすでに息子が達成できたマイルストーンに感銘を受けています。
「彼は実際、あらゆる予想を打ち破っています」と彼女は語った。 「医師たちは、小人症の赤ちゃんは遅れると予想すべきだと言いました。彼らは、ヘンドリックスはある種のことを長男ほど早くできるようにはならないだろうと言いました。ヘンドリックスはすでに動き始めています。彼は座りたいのです。彼は物を掴んでいる。ちゃんと首を上げているよ！」
「私は彼に自分の人生を最大限に生きてほしいと思っています。私は彼に何かをすることについて二度考えてほしくないのです。」
ヘンドリックスの診断を考えると、兄よりもはるかに多くの医師の予約が必要だが、ケイレアとディクアンは順調に診察を受けている。睡眠時無呼吸症候群や発達遅延などの症状は軟骨無形成症の子供によく見られますが、ヘンドリックス氏はこれまでのところ良好な報告を行っています。 「私たちは彼の医師たちとZoom通話をしましたが、彼らはこう言いました。『それは信じられないほどです。』彼はそんなことをするべきではない。』彼らの反応は私に必要な希望を与えてくれました」と彼女は言いました。 「彼はまだ睡眠の研究が必要です。首が適切に発達していることを確認する必要があるが、今のところ順調だ。彼には睡眠時無呼吸症候群の兆候は見られません。」
ケイリーさんは将来に向けて、共通の経験を通して息子と絆を深めたいと願っています。 「彼が何も心配する必要がないように、私は彼に自信を持てるように全力を尽くして教えます」とケイリーは説明しました。 「私は今、彼とその絆を築くことができて幸せです。私の長男は平均的な身長なので、一緒に人生を経験することができます。そして彼の父親は私よりも多くのことを彼に伝えることができます。それは、「わかるか？」という状況の 1 つです。とにかく人生だ。それが現実さ。''
「私はただ、他の親が望んでいることを望んでいます。ヘンドリックスに幸福、喜び、そして愛を経験してもらいたいのです。」私は彼に自分の人生を最大限に生きてもらいたいと思っています。彼にはそうしてほしくない これまで 何かをすることについてよく考えてください。彼の小人症が彼を足かせにしたくないのです」と彼女は言った。 「彼は、本気になればやりたいことは何でもできるということを、みんなに証明できるんだ。」
ケイレアとディクアンの子育ての旅について詳しく知りたい場合は、シーズン 2 をご覧ください。 コートニー・コックスとの9ヶ月間 Facebookで。
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