狼瘡のような慢性疾患と診断されると、特にそれを経験した人が他にいない場合は、孤独を感じることがあります。自己免疫状態は、皮膚、心臓、腎臓、肺、関節、および体の他の部分に炎症を引き起こす可能性があります。副作用には、極度の疲労、皮膚の発疹、慢性的な痛み、発熱、腎臓の損傷、心臓の問題、うつ病、体重の変化などがあります。
それでも ループス財団 の推計では、150万人のアメリカ人が何らかの形態の狼瘡を抱えて暮らしているが、主流メディアでは常に話題になるわけではない。狼瘡は「目に見えない病気」と考えられており、症状が目に見える形で現れるとは限らないことを意味します。このため、他の人は症状の重症度を過小評価したり無効にしたりする可能性があり、身体症状と同じくらい衰弱させると感じる可能性があります。
幸いなことに、セレーナ・ゴメス、トニ・ブラクストン、そして最近ではホールジーのような有名人が自身の診断について声を上げているため、ループスとともに生きることがどのようなものかを学ぶ人が増えています。これらのセレブたちは皆、慢性疾患への関心を高めるためにプラットフォームを利用し、慢性疾患が自分自身の生活にどのような影響を与えるか、そして他の人々の生活にどのような影響を与えるかを一般の人々に啓蒙しています。ループスとの率直な経験を共有した7人の有名人をチェックしてください。
— Chandler Plante と Alexis Jones による追加レポート
クリストファー・ポーク/ NBC |ゲッティ
ホールシー
で インスタグラムのキャプション 2024年6月5日、歌手のホールジーは一連の公衆衛生上の苦闘の末、全身性エリテマトーデス（SLE）として知られる全身性エリテマトーデスと診断されたことを認めた。
「私が長い間隠し続けてきたニュースをみんなが知ってくれていることに気づきましたが、どれだけ伝えたいのかわかりませんでした。皆さんとても親切にしてくださったので、もう少し詳しくお話したいと思います。 2022年に私は初めてループスSLEと診断され、その後稀なT細胞リンパ増殖性疾患と診断された」と歌手はインスタグラムの投稿に書き、その中には新しい音楽をからかう画像のスライドショーも含まれていた。
ホールシー also stated that both their lupus and rare disorder are 'currently being managed or in remission,' but the conditions will be in their life forever. Still, having been able to focus on getting their health under control over the past few years has been invaluable. 'After 2 years, I'm feeling better and I'm more grateful than ever to have music to turn to. I can't wait to get back where I belong: With you all 🤍 Singing and screaming my heart out,' they closed out the post.
セレーナ・ゴメス
セレーナ・ゴメス was diagnosed with the autoimmune disorder in 2015. Since then, she's undergone chemotherapy and received a kidney transplant from her friend Francia Raísa to address the condition. As part of her treatment regimen, Gomez takes medication that helps to reduce her lupus symptoms. And she has been open about the side effects, some of which resulted in an influx of hurtful comments from body shamers ソーシャルメディア上で .
「特定の薬を服用しているため、私の体重は常に変動していました。そして明らかに、人々はそれを持って走っただけです」と彼女は、3月にリリースされたAppleTVの「Dear...」のエピソードで共有しました。 「まるで彼らは私を失望させる何かを見つけるのが待ちきれなかったみたいだった。私は全身性エリテマトーデスのせいで太ったことを恥じていました。」
しかし、ゴメスさんは、そうしたコメントに落ち込んだり、自分の体にとって最善の行動を妨げたりすることを拒否した。 「あなたが美しくて素晴らしいということを人々に知ってもらいたいのです」と彼女は言った 2月のTikTokライブ中 。 「もしかしたらクソみたいな気分になる日もあるかもしれないけど、私はそれよりも健康で自分のことを大切にしたいと思っています。」ゴメスさんは続けて、「私の薬は重要であり、それが私を助けてくれると信じています。」と述べた。
デビッド・リヴィングストン |ゲッティ
クリステン・ジョンストン
2013年12月、クリステン・ジョンストンは、脊髄の炎症によって引き起こされる神経疾患である横断性脊髄炎の一種であるループス脊髄炎と診断されたことを明らかにした。 メイヨークリニックによると .
彼女は書きました 彼女は「全身の筋力低下」を経験しており、頭を上げておくために首の装具が必要だったとフェイスブックで述べた。ジョンストンさんは、最終的に診断を受けるまでに4か月、17人の医師、そして「11月にメイヨークリニックでパーティーをして楽しい2週間」を要したと語った。ジョンストン 後で言った 彼女の状態は非常に重篤で、あたかも「糖蜜の中を泳いでいる」ような気分でした。彼女は化学療法とステロイドで狼瘡を治療し、健康状態が改善したことに感謝していると言う。 「一日一日が贈り物であり、それを一秒たりとも当たり前のこととは思っていません。」
トニー・ブラクストン
2008年に狼瘡の最も一般的な形態である全身性エリテマトーデスと診断されたトニ・ブラクストンさんは、自分の健康状態を多少無視した後、この状態の影響に対処するために2022年9月に深刻な心臓手術を受けたと彼女はピープルに語った。
「認めたくないほど」入院したにもかかわらず、グラミー賞受賞アーティストは、病気が臓器にどのような影響を与えているかを評価するための定期的な尿検査と血液検査を怠っていたと告白した。 「私は『ああ、大丈夫』と思って先延ばしにしてきました。大丈夫だよ。』しかし、医師は粘り強く、9月の最終週に検査を受けに行きました。専門的な検査を受けたところ、私の心臓を検査したところ、いくつかの異常が見つかりました」とブラクストンさんはPeopleに語った。 「冠状動脈ステントが必要であることが分かりました。私の左主冠動脈は80％閉塞していました。医師たちは、私が重度の心臓発作を起こしていた可能性があり、生き延びることはできなかったでしょうと言った。」
彼女は自分が置かれている危険を痛感しており、今後のテストを見逃さないように努めます。 「あの検査を受けていなかったら、私の人生は違っていたでしょう。 。 。 。狼瘡と腎臓の健康のために私がしなければならないのが、コップにおしっこをすることだけなら、私はコップにおしっこをすることができます」と彼女は言いました。 「何回おしっこさせればいいの？」腕を刺して血を採取するだけなら?ああ、それはできますよ。バイアルは何本必要ですか?
ポーラ・アブドゥル
それでも ポーラ・アブドゥル says 彼女の狼瘡は数年間寛解しており（食事や運動に関するライフスタイルの変化のおかげで）、以前は10年以上にわたりリウマチ性狼瘡と闘っていました。それ以来、彼女はループスについて声を上げ、信者たちを教育し続けています。 ソーシャルメディア上で 。 2023年には、彼女はループスLAの「Stories Under The Stars」イベントにも出席し、賞を授与し、この症状についての意識を高めました。彼女は関節リウマチや変形性関節症にも対処しており、前向きで日常的な生活を続けることで安らぎを見出しています。 「診断されたとき、『なんてことだ、ついに自分に追いついたんだ』と思った」と彼女はパレードに語り、自身の精力的なパフォーマーとしてのキャリアについて言及した。 「しかし、私はこれで自分のペースを緩めることはできません。私の中にはもっとたくさんの生きがいがあり、もっとやりたいパフォーマンスがたくさんあります。」
メラニー ホワイトは、247CM の寄稿スタッフ ライターでした。ニューヨークに拠点を置き、LGBTQ のアイデンティティ、セックスと人間関係、ポップ カルチャーの最新情報、メンタルヘルス、住宅改善について執筆しています。
チャンドラー・プランテは、247CM Health のアシスタントエディターです。
ニック・キャノン
ニック・キャノン has spoken openly about how lupus almost ended his life at 31 years old. 'Ten years ago, I experienced a sudden and mysterious illness that almost took my life,' the actor and host shared on an October 2021 episode of his eponymous talk show, 「エンターテイメント・トゥナイト」による。 その時は、それが狼瘡だとは思いもしませんでした。そして、ご存知のように、私は常にカメラをオンにしなければなりません。それで、文字通り携帯電話を開いてカメラを手に取り、カメラに向かって話しかけ、健康への取り組み全体を記録しました。」
2012年に彼は全身性エリテマトーデスと診断され、10年間にわたる危機一髪、輸血、化学療法、入院が始まった。によると、彼は同じエピソードで「この旅を通して」と語ったという。 今日 , 「自分の人生の生き方についてすべてを変えなければなりませんでしたが、それは簡単ではありませんでした。」
レディー・ガガ
レディー・ガガは自己免疫疾患の明らかな症状を経験していないが、2010年の検査で狼瘡の境界線陽性反応を示した。このポップスターは、この疾患について注目を集めるのが自分の使命だとしている。
『それでは今のところ。 。 。持っていません。でも、私は自分のことをよく気をつけなければなりません」と彼女は認めた 2010年6月の「ラリー・キング・ライブ」のエピソード .
2016年、彼女は1974年にループスで亡くなった叔母のジョアンにインスピレーションを得たアルバムをリリースした。 ジョンズ・ホプキンス医学 。また、この病気は何十年も潜伏しており、ストレス、投薬、感染症などのさまざまな要因によって引き起こされる可能性があります。
シール
シール's facial scars are the result of discoid lupus, which gets its name from the coin-shaped lesions the disease causes.
「最初はトラウマのようなものだったが、その後、私をすぐにそれだと認識できるようになったものになった」と彼は語った。 ヤフー 彼はさらに、「私の全身性エリテマトーデスは、21歳のときに初めて発症しました。臓器に影響を与える全身性エリテマトーデスほど深刻ではありません。」と付け加えた。
当初は自分の傷跡に気づいていたが、「この体は私たちではないことにすぐに気づいた」と彼は語った。軽く降りましたよ』
シャノン・ボックス
ワールドカップ優勝者のシャノン・ボクスは、米国代表チームとしてプレーしていた2007年に全身性エリテマトーデスと診断されたが、2012年までそのニュースを公にしなかった。「エリートアスリートとして、高いフィットネスレベルを維持し、強いメンタルを維持するのが私の仕事だ」と彼女は語った。 CNNに語った 2012年、エリテマトーデスが彼女の仕事にどのような影響を与えているか尋ねられたとき。 「ここに、私の主な症状が極度の疲労と関節痛である病気が加わると、その基準を維持するのが少し難しくなります。」ボックススさんは、症状はいつでも再発する可能性があり、この病気は薬である程度コントロールできるものの、生涯にわたる問題であると説明した。
チャンドラー・プランテは、247CM Health のアシスタントエディターです。
Alexis Jones は、PS の健康とフィットネスの上級編集者です。彼女の情熱と専門分野には、女性の健康とフィットネス、メンタルヘルス、医療における人種的および民族的格差、慢性疾患などが含まれます。 PS に入社する前は、Health 誌の上級編集者を務めていました。彼女の他の署名欄は、Women's Health、Prevention、Marie Claire などでご覧いただけます。
メラニー ホワイトは PS の寄稿スタッフ ライターでした。ニューヨークに拠点を置き、LGBTQ のアイデンティティ、セックスと人間関係、ポップ カルチャーの最新情報、メンタルヘルス、住宅改善について執筆しています。彼女の作品は、Refinery29、Real Simple、Apartment Therapy、Southern Living、Coveteur、NPR などで特集されています。
